Campa帽a

Campa帽a #YoTeBusco: mes internacional de las Leucodistrofias

08/09/2020 | 13:37 | La Fundaci贸n 'Lautaro te necesita' organiza esta campa帽a para encontrar a los ni帽os que padezcan esta enfermedad con el fin de que reciban el tratamiento necesario y el asesoramiento adecuado.

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La fundaci贸n 'Lautaro te necesita' lanz贸 la campa帽a #YoTeBusco con el objetivo de encontrar a las familias afectadas por las leucodistrofias, para poder asesorarlas y ayudarles a encontrar el diagn贸stico espec铆fico de la enfermedad, lo que posibilitar谩 orientarse hacia el tratamiento adecuado. Tambi茅n es una de sus prioridades acompa帽arlas en el camino que les tocar谩 recorrer en caso que la enfermedad est茅 avanzada.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que afectan la motricidad, la visi贸n, la audici贸n, el habla, la memoria y el comportamiento. Un diagn贸stico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos.

Los pacientes con Leucodisftrofias necesitan contar con 'diagn贸sticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contenci贸n familiar e inclusi贸n social'. Al rev茅s de lo que deber铆a ser, se enfrentan con diagn贸sticos tard铆os, escasos especialistas , dificultades para acceder a tratamientos y deficiente inclusi贸n social.

Un poco de historia

La Fundaci贸n 'Lautaro te necesita' nace de la mano de los pap谩s de Lautaro, quien fuera diagnosticado a los 10 a帽os. La fundaci贸n se cre贸 en reconocimiento al apoyo que tuvieron de la poblaci贸n que en el a帽o 2012 les posibilit贸 recaudar un mill贸n de d贸lares para costear el tratamiento que logr贸 detener el avance de su enfermedad.

M谩s informaci贸n:

https://fundacionlautarotenecesita.org/

https://www.instagram.com/fundacionlautarotenecesita/